CR: Patientenregister

Besonders bei seltenen Erkrankungen ist die Sammlung von Patientendaten in einem zentralisierten Register wichtig, weil behandelnde Ärztinnen und Ärzte wegen der extremen Seltenheit in ihrem gesamten Berufsleben meist nur einen oder sehr wenige Fälle dieser Erkrankung sehen.

Somit fehlt sowohl die Erfahrung in der Diagnose, als auch Erfahrungen zum weiteren Verlauf bzw. Ansprechen auf unterschiedliche Medikamente.

Die Erstellung eines Registers erlaubt es, eine Vielzahl klinischer Daten zu Krankheitsbild, Verlauf und Behandlungserfolg von Patienten aus eine größeren Einzugsgebiet zu sammeln und vergleichen, als es bei einzelnen Universitätskliniken sonst möglich ist.

Um es anders auszudrücken: Wenn man ein das Einzugsgebiet groß genug macht, ist eine seltene Erkrankung plötzlich weniger selten.

Erfahrungen in Behandlung und Krankheitsverlauf können durch die behandelnden Ärztinnen und Ärzte vertraulich verglichen und ausgetauscht werden.

Damit steht für jeden einzelnen Patienten eine größere Gemeinde an "Mitleidenden" zur Verfügung, die möglicherweise auch mit ihren Erfahrungen in Klinik und Alltag weiterhelfen können, falls der Kontakt gewünscht ist, was natürlich dem individuellen Patient bzw. den Eltern überlassen bleibt.

Auf dem verlinkten Informationsblatt finden Sie Details zum HiChol Register